Accueil Blop Introduction.

Je suis très heureux de vous présenter Stéphane nous apportant son témoignage, ce jeune homme de 25 ans est atteint de myopathie, vous trouverez dans les paragraphes suivants une description de cette maladie.

Son témoignage est aussi une magnifique démonstration d'acceptation de soi, qui pour moi est une des clefs les plus importantes pour atteindre une véritable conscience du coeur.

Nos références habituelles de réussite sont en réalités bien pauvres en face de la profondeur du message qu'il tente de nous communiquer. Cet exemple, et il y en a bien d'autres dans ce que nous appelons des "handicaps", qui sont en réalités dans bien des cas de véritable moteur vers un amour plus vrai de la vie, c'est aussi ce que j'ai pu constater bien souvent.

Faut-il que cet amour de la vie soit à ce prix ?. Mais dans notre course à de soi-disant bien-être, que de dégradation psychologique, de faux idéaux tellement fragiles ou l'autre n'occupe qu'une place encore moins que secondaire.

Je vois à travers cela de vrai malade, les handicapés de leurs "têtes" ce qui est bien plus grave. A travers bien souvent des souffrances physiques ceux que nous appelons soi-disant des handicapés sont en réalité des porteurs de lumière pour notre monde qui ne vis que bien trop dans les "apparences" croyant y trouver le bonheur.

Je porterai également ce message aux parents, aux proches de ceux que nous appelons les "handicapés", ceux qui sont dans l'ombre, afin de leur dire : "merci d'avoir été là" ainsi qu'aux handicapés eux-mêmes : "merci pour votre cadeau", afin de révéler aussi cette "intelligence" du coeur.

Blop.



 Je laisse la parole à Stéphane :

Qu'est-ce que la myopathie ?

La myopathie est une affection neuro-musculaire, transmise par les gènes. Elle fait partie des milliers de maladies génétiques répertoriées à ce jour. Tout d'abord, il n'y a pas une myopathie mais des myopathies, diverses par leurs formes, la gravité et la précocité de leurs atteintes.

La myopathie de type Duchenne de Boulogne est la forme la plus sévère et la plus précoce. C. est un handicap lourd qui condamne les muscles un à un ; d'abord ceux des jambes et des bras, ce qui entraîne l'arrêt de la marche vers l'âge de 10 ans, puis les muscles respiratoires. Il faut être conscient que cela entraînait la mort avant l'âge de vingt ans il y a encore une vingtaine d'années.
Depuis, une ventilation nasale régulière à l'aide d'un appareil, prolongée par la trachéotomie, a quasiment sauvé la vie des myopathes et amélioré leur qualité de vie.
Ce handicap entraîne une dépendance très lourde et nécessite une assistance quotidienne, parfois les myopathes sont obligés d'intégrer des centres quand la famille ne peut plus assurer les soins, faute de moyens pour rester à domicile.



Présentation.

Je goûte la vie, ce cadeau inestimable, depuis le 11 août 1976, date à laquelle je suis né à Libourne (33). Comment aurais-je pu, nouveau-né, pressentir une menace qui dormait déjà dans mon corps ?
La menace se précisa bientôt : un certain retard dans la marche, des chutes répétitives, et, vers 5 ans, l'avertissement d'un médecin à ma mère : "Si votre fils avait la myopathie, il n'atteindrait pas sa vingtième année". Pari tenu, et défi relevé, monsieur le spécialiste !

On nous dirigea vers un médecin qui, nous dit-on, saurait nous conseiller. Arrivés dans le service du professeur Rideau, à Poitiers, nous apprenions qu'il s'agissait bien de la myopathie ; et la forme la plus grave, une Duchenne. Mais plus question du pronostic fatal, et pour cause : le professeur avait forgé de nouvelles armes contre ce mal : mise en place de tiges le long de la colonne vertébrale pour éviter la scoliose, ventilation nasale, et enfin trachéotomie quand cela devenait nécessaire. Placé entre de si bonnes mains, j'avais un atout de taille pour gagner le pari... Mais l'aventure de Poitiers n'était pas terminée...

En 1984, ma famille revenait à Gaillac après un détour par Libourne, puis par Amiens et la Somme. En 1987 la marche s'arrêta définitivement, et le fauteuil roulant entra dans ma vie ; j'entrai au collège-lycée de ma ville. Mes sept ans de scolarité furent un véritable apprentissage de la vie et de la solidarité, avec la participation des élèves au Téléthon.

L' aventure de la foi et la quête de Dieu m'habitent depuis ce moment, ce qui m'a permis de vivre de grands temps forts avec d'autres, une foi qui implique pour moi un respect et un amour pour toute personne quelles que soient ses convictions, une grande tolérance aussi. Cela m'a transformé et m'a ouvert au monde entier.

Pendant tout ce temps-là les bilans à Poitiers continuaient, tous les 3 mois puis tous les 6 mois. J'y ai rencontré des myopathes qui sont devenus de grands amis ; nous nous retrouvons là-bas tous les 6 mois, ayant demandé de subir nos bilans tous ensemble. Le nom que nous nous sommes donnés, les Duchennés, montre que l'humour est présent dans nos rencontres. Tout naturellement, chacun étant passionné d'informatique, le site Internet des Duchennés devait voir le jour il y a deux mois (adresse à la fin).

Je fais partie de la délégation tarnaise de l'Association Française contre les Myopathies depuis 3 ans, je m'occupe du secrétariat et de notre petit journal, "Zoom 81". La délégation : un groupe d'amis touchés par le handicap, qui se réunissent pour avancer, se battre ensemble contre l'adversité, et "faire avancer les choses". Je suis sensibilisé au Téléthon, une dynamique sans précédent fédérant toute une population autour des malades, des chercheurs et des bénévoles.

Dès l'enfance j'ai aimé écrire. J'ai commencé plus tard à tenir un journal, plus ou moins régulièrement. Ceci m'a amené à réaliser un vieux rêve : l'écriture d'un livre, "Une roue dans chaque main". Comment aurais-je pu me douter de ce que ce livre m'apporterait : mots d'encouragement, nouvelles amitiés, force pour continuer à écrire, rencontres vraiment inattendues...

Je dois dire une chose : j'ai vécu tout cela grâce à ma mère, qui est ma tierce personne et m'accompagne partout quelle que soit sa fatigue qui est parfois énorme, surtout la nuit pour mes arrangements.

J'ai 23 ans. Mes passions sont l'amitié, l'écriture, la correspondance, la poésie, la musique, la lecture, la nature, l'informatique.

Quel bonheur que d'exister... les doutes face à la dépendance et à l'avenir ont beau tarder à disparaître parfois, ils ne sont jamais définitifs. Je me dis alors que ce que j'ai est déjà beaucoup, et que Dieu me donnera sa force pour faire face, quoi qu'il arrive et quand cela arrivera. Je me dis que la foi m'a sauvé. Je sais qu'un jour tout prendra un sens, que nos pauvres humanités seront transfigurées.

Si j'étais né 20 ans plus tôt, je n'aurais jamais atteint vingt ans. Tant de myopathes ont quitté cette vie... Pour eux, pour leur mémoire, il faut continuer la lutte, la vie a tellement de prix...

Les Duchennés comprennent 3 myopathes trachéotomisés, les plus âgés. A leur contact, j'ai découvert que la trachéotomie, c'est la vie ; pour cela, je suis prêt à subir l'intervention dès qu'on me le demandera sans attendre que ma vie soit en danger.

J'ai le sentiment que les personnes atteintes d'un handicap, quel qu'il soit, forment une grande famille. N'avons-nous pas tout à gagner à mettre en commun nos différences, et à marcher ensemble vers l'avenir ?


Différence, tu seras richesse
Que les hommes sauront accepter
Comme une chance en chaque main,
Dans ce défi à tous donné
Pour construire le monde de demain.

Stéphane BARDY
 Ecrire à Stéphane.


Extraits de son livre :

Je suis né différent. Différent bien sûr par mon handicap, par mon apparence physique, par mon incapacité de mouvement et ma dépendance. Mais si ma différence est richesse, si elle est création, si elle est appel et témoignage, si elle est source de vie, alors je revendique aussi cette différence.
N'est-il pas temps de reconnaître qu'une personne différente des autres a par conséquent beaucoup de richesses à donner, si on lui accorde le droit de vivre autrement en portant sur elle un regard neuf et valorisant ?

J'ai voulu livrer un message d'espoir : témoigner que l'immobilité a envahi mon corps, mais que la maladie ne se logera jamais dans mon coeur, là où réside l'Espérance, car la vie est plus forte qu'un handicap.


Si vous désirez plus de renseignements aller voir sa page :

http://tk152100.tuwien.teleweb.at/duchenne

Retour page précédente.